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戚其瑋 青島市婦幼保健計劃生育服務中心
國家正全力解決因病返貧的這個問題，各種政策接踵而來，如醫療保險三險合一，跨省醫保，大病醫療，取消藥品加成，這正是國家關注著我們百姓的民生。青島模式更是引起全國關注，針對重大疾病、罕見病參保患者所發生的大額醫療費，在醫療保險管理平臺上，建立以政府投入為主導，引入多方資源，通過項目管理，實施多渠道補償的救助機制。但有一個這樣的群體，卻被這諸多保障巧妙的繞過了，就是原發性免疫缺陷無丙種球蛋白血癥患者群體。
一、背景
無丙種球蛋白血癥是原發性免疫缺陷病的一種，是種罕見病，是因免疫系統遺傳缺陷或先天發育不全造成免疫功能障礙所致的易患感染、惡性腫瘤和自身免疫性疾病的一組疾病，嚴重危害兒童生命與健康。
目前我市有多例患兒，這種病現在還沒有成熟的治愈方法，臨床治療是以替代療法為主，就是終生每月按每10斤體重1瓶的量靜脈注射免疫球蛋白，假設成年后體重女孩100斤，男孩130斤，保守計算，女孩每月10瓶，男孩每月13瓶。現在丙球的價格是561元，那1個月的生存成本是5610元，男孩是7293元，1年下來近10萬元。如果伴有嚴重感染用量加倍，這樣各種感染基本上就可以控制了，如果不輸注的話，會發生各種嚴重的感染，造成器官上的損害是不可逆的，甚至會危及性命。孩子規律地輸注丙種球蛋白后，大部分孩子都能正常上學，生活。
對于患兒家庭，為治病經濟負擔額外沉重，出現因病返貧的狀況。因家庭經濟狀況而無法足量輸入免疫球蛋白，為防感染，這些孩子變成“玻璃人”，不能向正常孩子一樣上幼兒園，這些幼小的生命在病痛反反復復的折磨中，在與正常世界隔絕的壓抑中孤獨的掙扎著。
二、存在的主要問題
1.作為一種罕見病，它沒有納入大病病種中來，這種疾病主要依賴于定期的藥物治療，且藥物昂貴，也不需要住院治療。根據青島市門診大病目錄查詢，現在只有57種大病被納入。而作為全國關注焦點的大病救助“青島模式”，與它絲毫不沾邊，商業保險說是原發性疾病，也不給報銷，取消藥品加成，血液制品還不在其列。
2.靜脈注射免疫球蛋白作為乙類藥品，先天性免疫缺陷患兒只有住院靜脈注射用免疫球蛋白報銷50%，而醫院為控制藥占比，面對昂貴的藥費，拒收患者住院或是多做檢查來調控占比，加上看病的診查費提升，反而加大了患兒及家屬負擔。
3.截至2015年上半年，青島納入門診大病保障的罕見病種達到20種，青島的罕見病保障結構已形成以基本醫療保險、大病醫療保險、大病醫療救助為主體，社會救助、社會互助為補充的多層次保障體系，產生了積極的實施成效，但并沒有覆蓋到原發性免疫群體。青島市日間病房結算病種中只有兒童支氣管肺炎，大葉肺炎，兒童高熱驚厥和兒童細支氣管炎。
三、對策及建議
近年來可喜的是越來越多的兒童免疫專家關注到這一特殊群體，早在2012年中華醫學會兒科專業委員會黨委，中華醫學會北京分會兒科專業會主任委員，北京協和醫院兒科教授魏珉推薦十種罕見病納入醫保。先天性丙種球蛋白低下血癥就是其中之一。他是這樣建議的，在國外的發病率為二十五萬分之一，國內這種疾病并不罕見，兒科大夫一般都知道。丙種球蛋白人體衛戍部隊的士兵，如果丙種球蛋白缺乏的話，孩子特別容易感染，甚至威脅生命。這種疾病可以通過每月輸注一次丙種球蛋白，讓患兒和正常人一樣生活。根據個體差異，1年費用大約每人1.5萬之10萬元。這些建議正逐漸被政府采納，解決患者及家屬的燃眉之急。
上海市將無丙球蛋白血癥列入到56種主要罕見病名錄，同時在王曉川教授的大力呼吁下，上海的未成年人無丙球蛋白血癥的患兒免費使用靜脈注射的免疫球蛋白（采用醫保報一半，慈善基金會報一半的方式）。諸多省份城市在患者或患兒家長的奔走申請，各地政府及醫保部門的大力幫助下，將此病種納入到醫保及大病病種或特病病種范疇，如杭州、常州、江西、廣東等地區。
1.建立主要罕見病目錄，為本市開展罕見病宣傳、篩查、診斷、治療、康復和進一步制定罕見病防治的相關政策參考，提升罕見病醫療保障。
2.青島大病病種逐年擴大，目前已囊括54種，建議將無丙球免疫蛋白血癥納入到大病病種中。
3.青島“特藥救助”項目的實施有助于減輕重大疾病和罕見病患者負擔，緩解因病致貧、因貧棄醫的問題，建議將無丙球免疫蛋白血癥用藥納入到“特藥救助”范圍里來。
4.愛心慈善是罕見病群體的良方，加強與基金會的合作，爭取為罕見病群體拉更多資助。
5.罕見病不僅僅是經濟問題，幾乎所有的罕見病患者家庭都存在心理健康問題。建議心理咨詢群體公益解決罕見病患者家庭的心理問題。
6.建議建立長效機制，定期審批制度，讓患有這些罕見病的人群能及時得到社會救助。
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